da AmicaMente ONLUS:
Giornata nazionale per l’epilessia
di Antonio Rubino
|
Si celebra oggi la giornata nazionale per l’epilessia, patologia che in Italia colpisce più di 500.000 persone (50.000 persone affette in Puglia, circa l’1% della popolazione) con 25.000 nuovi casi l’anno.
Numerose le manifestazioni in tutta Italia. A Bari, dopo i banchetti allestiti in Largo 2 Giugno lo scorso 1 maggio (vedasi foto), si proseguirà domenica 3 maggio con l’allestimento di postazioni informative in Piazza del Ferrarese, dove sarà possibile acquisire maggiori informazioni sulla malattia e sulle possibilità di diagnosi e cura della stessa, direttamente dai sanitari (medici, tecnici, volontari) specialisti del settore.
In tarda mattinata è prevista anche la 14^ Maratonina del Levante, gara non competitiva finalizzata a sensibilizzare la pubblica opinione sulla necessità di sostenere gli investimenti nella ricerca. A tal proposito segnaliamo che su iniziativa dell’A.I.C.E. (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e F.I.R.E. (Federazione Italiana Ricerca Epilessia) per tutta la giornata del 3 maggio inviando un SMS al numero 48586 sarà possibile donare 1 euro per sostenere la ricerca.
Come sottolinea il Dott. Dante Galeone, segretario regionale della L.I.C.E. (Lega Italiana lotta Contro l’Epilessia) e coordinatore dell’evento, “l’epilessia è una malattia meno rara di quanto si pensi e ancora circondata da pregiudizi e false credenze che comportano atteggiamenti discriminatori. Anche se le terapie oggi disponibili permettono una vita normale, nella maggior parte dei casi i pazienti devono scontrarsi ogni giorno con disinformazione e atteggiamenti che compromettono la qualità della vita quotidiana.
Lo conferma la ricerca dedicata alla consapevolezza degli italiani riguardo l’epilessia, effettuata dalla DOXA a distanza di 25 anni da un precedente sondaggio; il 40% degli intervistati ritiene ancora che l’epilessia sia una malattia mentale o psichica mentre è una malattia neurologica dovuta ad una disfunzione transitoria del cervello.
Più della metà degli italiani crede che di epilessia non si possa guarire e chi soffre di tale malattia non possa guidare autoveicoli o praticare sport, dato smentito dai successi di Salvatore Antibo, campione olimpico ed europeo nei 10.000 e 5.000 metri, che di crisi ha sofferto fin da bambino.
In generale molti ritengono che la malattia sia un vero e proprio handicap e che la vita sociale dei soggetti affetti da epilessia non possa essere normale, innescando così un circolo vizioso che porta l’epilettico a nascondere la propria malattia per la paura di essere discriminato.
Oggi gli attuali presidi terapeutici consentono a circa 2/3 delle persone affette di condurre una vita sostanzialmente normale; negli ultimi dieci anni si sono registrati notevoli avanzamenti in termini terapeutici, grazie all’avvento di nuovi medicinali, efficaci e con minori effetti collaterali; per il quarto di pazienti che non risponde alla terapia con farmaci si deve valutare una eventuale soluzione
neurochirurgica o terapie alternative come ad esempio l’applicazione di uno stimolatore vagale. E’ chiaro che i risultati migliori saranno conseguenti alla possibilità e capacità dello specialista di porre una diagnosi corretta del tipo di epilessia, utilizzando procedure diagnostiche e terapeutiche appropriate. Da alcuni anni la Lega Italiana Contro l’Epilessia è impegnata con diverse iniziative nella campagna mondiale “epilessia-fuori dall’ombra” allo scopo di :
migliorare la consapevolezza, da parte dei cittadini e degli operatori sanitari, del fatto che si tratta di una malattia del sistema nervoso e di una condizione curabile;
innalzare il livello di accettazione della malattia nell’opinione pubblica;
promuovere l’educazione dei cittadini e dei sanitari in tema di epilessia per contrastare miti, credenze e disinformazione.”
Antonio Rubino
(Presidente di “AmicaMente ONLUS – Associazione per la lotta contro le epilessie dell’età evolutiva”)
|
|
|
03/05/2009 |
|