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TMLand : Cronaca locale
da AmicaMente ONLUS:
Giornata nazionale per l’epilessia

di Antonio Rubino

Si celebra oggi la giornata nazionale per l’epilessia, patologia che in Italia colpisce più di 500.000 persone (50.000 persone affette in Puglia, circa l’1% della popolazione) con 25.000 nuovi casi l’anno.

Numerose le manifestazioni in tutta Italia. A Bari, dopo i banchetti allestiti in Largo 2 Giugno lo scorso 1 maggio (vedasi foto), si proseguirà domenica 3 maggio con l’allestimento di postazioni informative in Piazza del Ferrarese, dove sarà possibile acquisire maggiori informazioni sulla malattia e sulle possibilità di diagnosi e cura della stessa, direttamente dai sanitari (medici, tecnici, volontari) specialisti del settore.
In tarda mattinata è prevista anche la 14^ Maratonina del Levante, gara non competitiva finalizzata a sensibilizzare la pubblica opinione sulla necessità di sostenere gli investimenti nella ricerca. A tal proposito segnaliamo che su iniziativa dell’A.I.C.E. (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e F.I.R.E. (Federazione Italiana Ricerca Epilessia) per tutta la giornata del 3 maggio inviando un SMS al numero 48586 sarà possibile donare 1 euro per sostenere la ricerca.

Come sottolinea il Dott. Dante Galeone, segretario regionale della L.I.C.E. (Lega Italiana lotta Contro l’Epilessia) e coordinatore dell’evento, “l’epilessia è una malattia meno rara di quanto si pensi e ancora circondata da pregiudizi e false credenze che comportano atteggiamenti discriminatori. Anche se le terapie oggi disponibili permettono una vita normale, nella maggior parte dei casi i pazienti devono scontrarsi ogni giorno con disinformazione e atteggiamenti che compromettono la qualità della vita quotidiana.

Lo conferma la ricerca dedicata alla consapevolezza degli italiani riguardo l’epilessia, effettuata dalla DOXA a distanza di 25 anni da un precedente sondaggio; il 40% degli intervistati ritiene ancora che l’epilessia sia una malattia mentale o psichica mentre è una malattia neurologica dovuta ad una disfunzione transitoria del cervello.
Più della metà degli italiani crede che di epilessia non si possa guarire e chi soffre di tale malattia non possa guidare autoveicoli o praticare sport, dato smentito dai successi di Salvatore Antibo, campione olimpico ed europeo nei 10.000 e 5.000 metri, che di crisi ha sofferto fin da bambino.

In generale molti ritengono che la malattia sia un vero e proprio handicap e che la vita sociale dei soggetti affetti da epilessia non possa essere normale, innescando così un circolo vizioso che porta l’epilettico a nascondere la propria malattia per la paura di essere discriminato.
Oggi gli attuali presidi terapeutici consentono a circa 2/3 delle persone affette di condurre una vita sostanzialmente normale; negli ultimi dieci anni si sono registrati notevoli avanzamenti in termini terapeutici, grazie all’avvento di nuovi medicinali, efficaci e con minori effetti collaterali; per il quarto di pazienti che non risponde alla terapia con farmaci si deve valutare una eventuale soluzione
neurochirurgica o terapie alternative come ad esempio l’applicazione di uno stimolatore vagale. E’ chiaro che i risultati migliori saranno conseguenti alla possibilità e capacità dello specialista di porre una diagnosi corretta del tipo di epilessia, utilizzando procedure diagnostiche e terapeutiche appropriate. Da alcuni anni la Lega Italiana Contro l’Epilessia è impegnata con diverse iniziative nella campagna mondiale “epilessia-fuori dall’ombra” allo scopo di :
­ migliorare la consapevolezza, da parte dei cittadini e degli operatori sanitari, del fatto che si tratta di una malattia del sistema nervoso e di una condizione curabile;
­ innalzare il livello di accettazione della malattia nell’opinione pubblica;
­ promuovere l’educazione dei cittadini e dei sanitari in tema di epilessia per contrastare miti, credenze e disinformazione.”

Antonio Rubino
(Presidente di “AmicaMente ONLUS – Associazione per la lotta contro le epilessie dell’età evolutiva”)
03/05/2009

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